Gluten meg her og gluten meg der

Glutenfri baking 2021. Det smaker, det hever, det funker!

Er gluten den store synderen?

Det foregår i dag noe som bare kan kalles en eksplosjon av cøliaki og andre glutenrelaterte sykdommer og plager. Hvorfor denne ekstreme økningen? Gluten finner vi i følgende meltyper Hvete (durumhvete og semulegryn er hvetetyper) Spelt Emmer og einkorn Rug Malt Bygg Jeg er født i 1973, og da jeg gikk på skolen var det kanskje ett eneste barn på hver skole som ikke kunne spise gluten. Som regel et ganske tynt barn, som dessverre ofte ikke ble bedt i selskap eller i så fall hadde med seg en tørr kake. I Norge regner vi med at drøyt 1% av befolkningen har cøliaki, men de aller fleste av disse er udiagnostisert. Det er flere årsaker til underdiagnostisering. Blodprøver er som regel første stopp, men stemmer bare i ca 40% av tilfellene, og er derfor for usikkert. Biopsi er den sikreste måten å påvise cøliaki og flere andre mage- og tarmsykdommer. For voksne er biopsi et krav for diagnose, mens en del barn kan få diagnosen basert på blodprøver - men da flere prøver med svært høy andel antistoffer. Det er også mange som endrer kostholdet mellom mistanke og test, noe som påvirker utfallet. Kutter man ut gluten vil det ta få uker, så er cøliaki ikke påvisbart. Personlige årsaker, for eksempel «vil ikke ha cøliaki, det er så mye styr», uro/frykt for undersøkelsene og/eller at påvist cøliaki vil påvirke det sosiale livet har også en del å si.

Jeg har snakket med mange som ikke «vil» ha cøliaki, uansett hva de lever med av symptomer og plager, og som ikke vil forholde seg til risiko. Udiagnostisert cøliaki har konsekvenser. Cøliaki er en livslang sykdom som i tillegg til en betraktelig høyere kreftrisiko gir plager som trøtthet, leddsmerter, smerter, psykiske plager (inkludert økt forekomst av psykose). Mange som har gått i flere år uten diagnose har opplevd diaré og/eller forstoppelse, vektsvingninger med avmagring i perioder og oppblåsthet i andre perioder, omtåkethet og hukommelsesvansker. Blant mye annet. Hudsykdommen DH, Dermatitis Herpetiformis er også overrepresentert ved cøliaki. Plagene kan være så diffuse at det tar lang tid før diagnosen stilles, noe som er en belastning både for pasienten og helsevesenet. Svært mange med langvarig udiagnostisert cøliaki har opplevd å kalles hypokondere eller på andre måter føle seg som en belastning på helsevesenet. Cøliaki er en glutenindusert autoimmun sykdom som kun forekommer hos personer med en spesiell vevstype. Denne vevstypen er i stor grad genetisk, men hel bakgrunnen er ukjent. På et punkt forekommer det som kalles «et brudd på toleransen» og kroppen begynner å reagere på og lage antistoffer. Kort sagt ødelegges tarmtottene og tynntarmsepitelet av gluteninntak. En del av de voksne med cøliaki som får diagnosen i godt voksen alder og som ikke blir helt bra på glutenfri kost kan ha utviklet det som kalles refraktær cøliaki, som er et forstadie til intestinalt lymfom. Cøliaki er altså mye mer vanlig enn man tidligere antok, i tillegg til at antallet cøliakere øker kraftig. Hvete og gluten i kostholdet har økt enormt. FHI melder at konsumet av hvete har økt med ca 35% de siste 40-50 årene. I tillegg har mengden tilsatt ren gluten, som regel i form av hvetegluten, økt voldsomt. En lege ved Ahus fortalte meg at i 50-årene inneholdt et vanlig brød ca 5% gluten, i dag finnes flere brødtyper der andelen er langt over 50%. Hvor mye gluten hver person inntar er noe usikkert, da mengden importert gluten er mye høyere enn bekreftet inntak av mennesker, men et minimum på åtte kilo gluten årlig som kommer fra mel (80 kilo mel årlig med 10% gluten per person) ligger solid i bunnen. Oppå dette kommer tilsatt gluten. I Norge importeres ren gluten tilsvarende 30 kilo per person per år, men gluten tilsettes også ofte i dyrefôr, og det mangler altså full utregning av menneskers inntak. Dette fører til at glutenbelastningen vi utsettes for er enorm, og mye høyere enn for få tiår siden. Udiagnostisert cøliaki påvirker opptaket av næringsstoffer, men kan også påvirke opptak av medisiner! Dette gjelder også andre mage- og tarmplager, særlig om man har kronisk diaré er det mye som ikke rekker å virke. Ikke-cøliakisk glutenintoleranse eller glutenhypersensitivitet er omdiskutert som diagnose, og gir ikke lenger rett til stønad til fordyret kosthold fra NAV, i motsetning til cøliakidiagnose. Noen kan få påvist hveteintoleranse, mens andre aldri finner helt ut av problemet. Tanken om glutensensitivitet kommer uansett alltid etter utelukkelse av cøliaki. Som nevnt er blodprøver en usikker diagnosemetode, og mange som har fått negative blodprøveresultat har fått høre de enten har en «mild og ikke-påvisbar reaksjon på gluten», eller til og med at det er psykisk (innbilning) m.m. Jeg mener personlig at om man har vedvarende plager etter å ha fått negativt blodprøveresultat bør man be om biopsi. Om også biopsi er negativ (og man har spist gluten fram til undersøkelse - ellers gis falskt resultat) kan man utelukke cøliaki og se på andre diagnoser og/eller påvirkere. IBS, irritabel tarmsyndrom, er en tilstand der plagene kan reduseres kraftig ved å kutte ut gluten. Det samme med candida-infeksjon. Ved disse tilstandene må andre og flere tiltak settes i gang, ikke bare fjerne glutenet. En person med hveteintoleranse kan spise gluten fra bygg, rug og malt, samt i mange tilfeller ha en høyere toleranse for gluten fra spelt og emmer. Her handler det i stor grad om mengde. Hvor mye gluten tåler en cøliaker? Det varierer! Grensen for å kalle et produkt glutenfritt ligger på 20 ppm, dette betyr at per million partikler finner man maksimalt 20 glutenpartikler. Personlig er dette for mye for meg, jeg må ha nærmest mulig 0 ppm. Nå har jeg hveteintoleranse på toppen av cøliaki, noe som gjør meg ekstra utsatt. Mange glutenfrie produkter tilsettes noe som kalles «glutenfri hvetestivelse». Hvetestivelse er det som blir igjen av hveten når glutenproteinene, fett og fiber vaskes bort. Merk at det MÅ stå «glutenfri hvetestivelse» og ikke bare «hvetestivelse», den sistnevnte kan ikke garanteres å være under 20 ppm. Produkter som kan inneholde mer enn 20 ppm må merkes med «kan inneholde spor av gluten», Naturlig glutenfrie typer mel er: Rismel Sojamel Bønnemel Bokhvetemel (denne forvirrer mange, men er glutenfri) Sesammel Qinoamel Teff Jyttemel Kikertmel Ertemel Peanøttmel Mandelmel Kokosmel Havre* Havrefiber * * Havre er en glutenfri kornsort, men produkter med havre i produseres oftest sammen med glutenholdige produkter, og havre kan derfor ikke garanteres helt glutenfritt. Glutenfri havre produseres i rene omgivelser og er helt glutenfritt.

Glutenfritt ble dessverre (og heldigvis) en "motegreie" i den vestlige verden. Dessverre fordi det ble vanskeligere å bli trodd når jeg sa "jeg tåler IKKE gluten", og heldigvis fordi dette var mange kjøpesterke og innflytelsesrike folk som førte til at utvalget glutenfritt økte voldsomt

Om man får påvist cøliaki og legger om til glutenfri kost forventes det rask bedring. Enkelte (som meg) blir likevel ikke helt bra. Dette kan komme av flere årsaker: - Det kan ta tid for tarmen å bli bedre. Om det går et helt år fra diagnose uten bedring, ta en ny tur til legen. - Misforståelser og «glutenfeller». Får du i deg skjult gluten? I dag har merkingen blitt mye bedre, men det kan skje misforståelser og bommerter. Særlig når mat serveres og man ikke selv har kontroll på innhold kan ting skje. - Du tåler ikke glutenfri hvetestivelse. Se på innholdet i det du spiser, ta bort produkter med glutenfri hvetestivelse i noen måneder og se om du opplever bedring. - Underliggende laktoseintoleranse. Mange med mage- og tarmsykdommer har en aktiv intoleranse på grunn av redusert laktaseaktivitet i tarmen. Laktase er et enzym som spalter laktosen i melka så den kan tas opp i tynntarmen. Hvis dette ikke skjer går laktasen ufordøyd til tykktarmen, der den gir oppblåsthet og diare. Be om test av legen. - Andre mage- og tarmplager i tillegg til cøliaki. Det kan være flere allergier og intoleranser mot andre matvarer i tillegg til cøliakien, man kan ha IBS, Candida, Crohns, ulcerøs kolitt o.l. - Andre allergier, intoleranser og kryssreaksjoner. En del med kompliserte og sammensatte mage- og tarmplager får raskt reaksjon på magen av ting man ikke tenker over. F.eks kan antihistaminer (allergimedisiner), smertestillende og forkjølelesremedier gi reaksjon i magen hos mange. Jeg har selv histaminintoleranse, noe som fører til at jeg tåler dårlig fermentert mat m.m. Fruktaner (finnes bl.a i korn, løkfamilien, belgfrukter, kålfamilien, meloner, fersken og pære) kan også utløse reaksjon hos noen med f.eks IBS. - Mangeltilstander, man mangler vitaminer eller mineraler og det tar tid å få riktige nivåer. Så hva skal man gjøre om man mistenker at man reagerer på gluten? Enkelte spørsmål (som også kommer til å stilles av leger) kan gi noen hint: - Arv: Har du noen med cøliaki i familien? Arvelighet regnes fortsatt som risikofaktor nr. 1. Jeg har cøliaki, dette betyr at mine nærmeste har opptil en 10 ganger så høy risiko som andre for å ha/utvikle cøliaki. - Avføring: Tømmingshyppighet, type avføring. De fleste får diaré, noen får forstoppelser (og disse forstoppelsene er ofte «skjult diaré, dvs at avføringen nærmest utgangen blokkerer for diaré, så når «proppen går» kommer diareen). Ofte hyppig, fettete og illeluktende avføring. - Magesmerter og luft i magen, oppblåsthet. - Vektendring, særlig vekttap. - Trøtthet og energimangel. Fatigue er ikke uvanlig. - Mangeltilstander pga skadde tarmtotter. Jernmangel, vitaminmangel, mangel på kalsium m.m. Andre kjente risikofaktorer, triggere og sammenhenger: - Diabetes 1. Ved påvisning av diabetes 1 vil de fleste også settes opp til en obligatorisk biopsi/prøve for å se etter cøliaki. - Graviditet. En graviditet kan utløse underliggende cøliaki. Dvs at man allerede har en latent diagnose, men endringer i kroppen gjør at cøliakien «slås på». - Virale infeksjoner, samme årsak. - Traumer og emosjonelle påkjenninger, samme årsak. - Stoffskifteproblemer. - Downs syndrom. - Benskjørhet - osteoporose. Henger sammen med manglende opptak av f.eks kalsium fra tynntarmen. - Dermatitis Herpetiformis (DH), kløende hudutslett. - Reaksjon på matvarer uten at allergi eller intoleranse kan påvises. Bør man kutte ut gluten om man mistenker cøliaki? Om man tenker at man reagerer på gluten er det kun en ting som funker, det er å kutte ut gluten. Men er det alltid det riktige å gjøre? Siden det kan gå relativt raskt å bli bedre, og å få ut «restene» av glutenproteinet fra kroppen og tarmene, vil det etter kort tid være umulig å påvise cøliaki eller andre glutenreaksjoner om man fjerner gluten helt fra kosten. Ved biopsi må man spise gluten 3-4 uker før undersøkelsen for å få tydelig svar, hvis man lever helt glutenfritt kan ofte ikke sykdommen påvises tydelig. Dette vil da gi et falskt negativt svar. For å få utbetalt grunnstønad for fordyret kosthold fra NAV (per i dag 686,- per måned for voksne over 30 år og 1047,- per måned for personer mellom 5 og 30 år) må man nå ha diagnosen cøliaki. Non-cøliaki mistet retten til stønad 1. juni 2021, med tilbakevirkende kraft. Det anbefales derfor å ikke kutte ut gluten fram til diagnose foreligger. Det somles sjelden med cøliakimistanke, og man kommer relativt raskt til skopi (slange i halsen). Likevel vil de fleste få kjøtt på mistankebeina etter at de har kuttet eller redusert inntaket av gluten i hverdagen. F.eks om man kutter ut alt av brød i to-tre uker og blir betraktelig bedre vil dette være et godt argument overfor legen for videre undersøkelser. Aberet er da at man må begynne å spise gluten igjen de siste ukene før man kommer til undersøkelse, noe som gjør at plagene kommer tilbake. Når man så legger til at om man i en periode fjerner gluten og blir bedre - og så tilfører gluten igjen som på nytt kneler tarmtottene - så vil de fleste reagere enda kraftigere enn de tidligere gjorde. Mange som må inn til skopi mener at det er både grusomt og umulig, og gruer seg veldig. Det er en undersøkelse som tar maks 15 minutter når alt går rolig for seg. Ja, disse 10-15 minuttene er ubehagelige, men undersøkelsen er ikke farlig på noen som helst måte. Man får et lett bedøvende middel sprøytet mot halsen, dette påstås å smake banan. Man ligger på siden, i lett fosterstilling. En sykepleier står ved siden av og hjelper, beroliger og guider, mens legen håndterer slangen som bl.a har et kamera slik at de hele tiden kan følge med på en skjerm, pluss ta bilder. Det er vanlig å brekke seg og rape mye mens det pågår, rett og slett pga slangen. Når de har sett det de ønsker å se og tatt de prøvene de ønsker å ta føres slangen ut igjen. Noen kjenner litt kløe og lett sårhet i halsen kort tid etter, ofte merkes ingenting så fort det er over. Om man er fryktelig engstelig for undersøkelsen kan den i noen tilfeller (særlig for barn) utføres under narkose, men om man klarer å gjennomføre uten anbefales dette, med strek under, store bokstaver og utropstegn. Jeg har til nå gjennomført denne undersøkelsen fem eller seks ganger. Spesielt har sykepleierne som er til stede vært helt fantastiske!

Viktig: Om man opplever at man har det bedre uten gluten er ikke det ensbetydende med at man har cøliaki! Som nevnt er glutenbelastningen i dag mye høyere enn for bare noen få tiår siden. I tillegg til en eksplosiv økning i sykdommer som cøliaki, diabetes 1 og lignende har også andre allergier, intoleranser og autoimmune sykdommer fått en kraftig økning. Gluten kan være en trigger, slik at når man kutter ut gluten fjerner man et forstyrrende element som hele tiden har irritert tarmene. Det kan også være andre elementer i maten vi spiser som trigger reaksjoner. Mange opplever at tarmene «får ro» når gluten fjernes fra kosten, eventuelt reduseres kraftig.

Til slutt: Alle kan spise glutenfritt, det er IKKE skadelig. Om en person i familien må legge om til glutenfri kost er et vanlig spørsmål om hele familien må legge om. Er den glutenfrie maten kun for cøliakeren? Får man i seg nok næring om man spiser glutenfritt? Er glutenfritt sunt? Til det siste spørsmålet kan jeg klart og tydelig svare: Ikke hvis man spiser glutenfrie erstatningsprodukter! Rismel, soyamel, maismel o.l. er glutenfrie meltyper som brukes svært mye i ferdigmat i glutenfrihylla. Dette er også meltyper som er ganske så kraftige for magen og tarmene på andre måter, samt proppfulle av karbohydrater. Jeg lever selv lavkarbo/ketogent fordi jeg også har diabetes 1 og denne kosten funker best på meg. Jeg mener at de som kan og vil spise karbohydrater nok bør få i seg andre karbohydrater enn de som finnes i rismel, soyamel og maismel. Spis da heller poteter og andre grønnsaker! Om personen med cøliaki er svært sensitiv for gluten kan det lønne seg at hele familien bytter til glutenfritt, eventuelt om man har mulighet for å sette av et eget lite område til glutenholdig mat og alle holder seg til dette. Glutenfri mat er dessverre fortsatt dyrt. Glutenrester fjernes kun ved vasking. Brente rester, som i grill eller på rister i ovnen mister ikke glutenet. En med cøliaki må ha rene fjøler, kniver osv. Og hvor liten kan en smule bli og fortsatt kalles en smule? Veeeeeeelig liten! Det hjelper altså ikke å børste skjærefjøla, spesielt om man er sensitiv. For en cøliaker vil all gluten man utsettes for øke risikoen for verre og/eller forlenga plager, samt øke kreftrisikoen. Ja, det er et skremmende ord, men sannheten. Dette betyr at «jeg har bare brukt bittelitt hvetemel, for du tåler vel litt?» ikke fungerer. Glutenfri mat har kommet seg betraktelig de siste 10-15 årene. Det er nå 14 år siden jeg fikk cøliakidiagnosen og det har vært spennende å se utviklingen. Ikke minst er smak og konsistens nå helt annerledes. Tidligere ble glutenfritt brød sammenligna med papp og aviser, noe som dessverre ikke var helt feil… Nyere glutenfrie melblandinger, samt mandelmel og kokosmel til baking gir mye bedre konsistens, det smaker mye bedre, oppleves som mer autentisk og er ikke lenger en ren erstatning for glutenholdig mat. I tillegg vil jeg nevne at lavkarbo er naturlig glutenfritt (så sant man holder seg unna en del promoterte «lavkarbo-produkter», disse er som regel proppa fulle av tilsatt gluten. Lavkarbo finnes i mange grader. Kutter man ut brød alene vil de fleste redusere karboinntaket med mange prosenter, uten at man nødvendigvis må leve på bacon og smør (som er en myte om lavkarbo, mer om det i annet innlegg). Til deg som ønsker å invitere en person med cøliaki: Hvis cøliakeren sier «jeg trenger ikke å serveres noe», lytt til dette. Hvis cøliakeren sier «nei takk», ikke diskuter. Ikke bli skuffa om det ikke er noe du kan servere gjesten din. Dette handler mer om at det er kutyme for en vert å servere en gjest noe, men det kan være så enkelt som et glass vann eller en kopp med kaffe eller te - det må ikke være mat! Vi sier ikke nei takk for å være frekke eller utakknemlige, vi sier nei takk fordi vi ønsker å fortsette å være friske. En vert som maser og sier «jeg blir så lei meg av at du ikke kan spise noe av det gode jeg lager» oppleves svært negativt av de fleste med cøliaki…Vi får dårlig samvittighet over noe vi ikke kan styre. Spør!!! Er dette en gjest du ser én gang eller flere? Hvis det er snakk om flere ganger, ta deg tid til å spørre personen med cøliaki om du kan få noen gode tips og hva du må tenke på, om det finnes et eller annet du kan servere neste gang, eller - dønn ærlig - om personen kan ta med seg noe. De fleste med cøliaki tar gladelig med seg kake i selskap, eget brød om de får pålegget lagt på eget fat (og ikke tatt av glutenholdig brød, viktig), eller i verste fall spiser de på forhånd.

Og mest for å understreke: Godta svaret du får. Spør, men ikke mas. Får du et tydelig svar skal dette aksepteres. Om du besøker en person med cøliaki, ikke ta det for gitt at du kan ta med deg glutenholdig mat. Spør! Jeg har ikke noen problemer med gjester som glemmer å tenke på dette (det er tross alt jeg som lever med cøliaki og ikke gjestene mine), men mitt hus er glutenfritt. Punktum. Ingen unntak lenger, selv ikke for barn. Jeg lover å servere deg mat vi kan spise sammen, mat som smaker godt, mat som er hjemmelaget og mat som er laget av naturlige råvarer - hvis du vil ha. Og jeg lover å tilpasse til hva du tåler, for jeg har god kunnskap om hva mat inneholder. Men om du tar med deg gluten inn i hjemmet mitt tar du fra meg tryggheten min. Igjen: Spør. «Jeg vet at du ikke spiser gluten, men er det lov å ha med seg en kake med gluten i?» er faktisk et spørsmål vi blir glade for å få! Cøliaki kan i perioder oppleves som en vanskelig møkkasykdom som ødelegger hverdagen, som gjør at vi ikke kan spise det vi vil lenger og at vi begrenses. Dette er følelser som kan forverres av selskap og «vanskelig" bevertning. Merk: Kan. Glutenfri kost er vår medisin.

____________________________________________________

Innlegget er mine tanker og min kunnskap om cøliaki og gluten. Mine personlige opplevelser rundt det å ha cøliaki er en del av teksten min. Andre personer med cøliaki kan oppleve tilstanden annerledes enn meg.